محتوا
- گزارش کارهای عجیب بدن من
- ملاقات با شوالیه در زره درخشان
- شما ، من و بیماری - یک سه نفره بعید
- شمارش نعمت ها
- دوست داشتن همسر در بیماری و سلامتی
من یک اختلال ارثی بافت همبند دارم که بر تمام زمینه های سلامت جسمی من تأثیر می گذارد. و من یک ازدواج ، زندگی خانوادگی و حرفه ای کامل ، شاد و پر سود دارم. اغلب ، افرادی که مشکلات سلامتی من را می دانند از من می پرسند که چگونه این کار را انجام می دهم ، یا چگونه آن را انجام می دهیم.
برای پاسخ به این س ،ال ، باید داستان خود - داستان ما - را برای شما بازگو کنم.
گزارش کارهای عجیب بدن من
من هرگز از سلامت "طبیعی" برخوردار نبودم زیرا بدن من هرگز مانند بدنهای "معمولی" کار نکرده است. معروف بوده ام که به طور تصادفی در ناراحت کننده ترین مکان ها بیهوش می شوم ، هنگام دوچرخه سواری رانم را دررفتم و شب ها چندین بار هنگام خواب شانه ام را دررفتم. به من گفته اند که شبکیه چشم من آنقدر آسیب دیده است که در بینایی محیطی خود نقصی دارم که رانندگی را به یک ایده بسیار بد تبدیل می کند.
اما از نظر چشم غیرعلمی ، بیشتر اوقات من "معمولی" به نظر می رسم. من یکی از میلیون ها نفر مبتلا به بیماری نامرئی هستم که تا اواخر زندگی تشخیص داده نشد. قبل از آن ، پزشکان من را یک راز پزشکی می دانستند ، در حالی که دوستان گاهی به طرز ناخوشایندی از من در مورد کارهای عجیب بدن من سوال می پرسیدند و بقیه جهان متوجه هیچ چیز غیر عادی نمی شدند.
آزمایشگاههای من هرگز به اندازه کافی عادی نبودند تا کسی به من بگوید مشکلات سلامتی من در ذهن من بود و تا 40 سالگی که سرانجام تشخیص داده شدم ، مدام در مورد این که "ما می دانیم چیزی از نظر جسمی شما اشتباه دارد ، اما ما نمی توانیم بفهمیم دقیقاً چیست. "
تشخیص های اشتباه و مجموعه ای از تشخیص های مماسی که فقط روی هم انباشته می شوند ، ظاهراً از یکدیگر جدا شده اند و به طرز وحشتناکی به نوعی از من جدا شده اند.
ملاقات با شوالیه در زره درخشان
من و شوهرم ، مارکو ، زمانی که هر دو دانشجوی دکترا در دانشگاه آمریکا بودیم ، آشنا شدیم. برکلی
وقتی او برای اولین بار به خانه من آمد ، من از یک مصدومیت در حال بهبودی بودم. او برایم سوپ آورد و چه کمکی می تواند بکند. او پیشنهاد کرد که لباسشویی و کمی گردگیری انجام دهد. چند روز بعد ، او مرا به ملاقات پزشکی برد.
ما دیر به تاخیر افتاده بودیم و زمانی برای چوب زدن با عصا وجود نداشت. او مرا برد و شروع به دویدن کرد و مرا به موقع به آنجا رساند. چند ماه بعد ، هنگام نشستن مسافر در حال رانندگی ، بیهوش شدم. من در آن زمان تشخیص داده نشدم و فقط چندین سال بعد تشخیص دادم.
در چند سال اول ، همیشه این ایده مشترک وجود داشت که روزی می فهمم مشکل من چیست و سپس آن را برطرف می کنم.
وقتی سرانجام تشخیص داده شدم ، واقعیت مشخص شد. من بهبود نمی یابم.
شما ، من و بیماری - یک سه نفره بعید
ممکن است روزهای بهتر و بدتری داشته باشم ، اما بیماری همیشه با من خواهد بود. در عکسهای ما دو نفر ، ما همیشه حداقل سه نفر هستیم. بیماری من نامرئی و در عین حال همیشگی است. برای شوهرم آسان نبود که با این واقعیت سازگار شود و این امید را که بتوانم شفا دهم و "عادی" باشم ، کنار بگذارم ، اگر فقط پزشک مناسب ، کلینیک مناسب ، رژیم غذایی مناسب ، چیزی مناسب را بیابیم.
کنار گذاشتن انتظار شفا در صورت وجود بیماری مزمن به معنای از دست دادن امید نیست.
در مورد من ، این باعث شد که من بهتر شوم ، زیرا در نهایت ، انتظار غیرممکن از "خوب شدن" یا "عادی شدن" نبود - طبیعی و سلامتی من با حالت عادی متفاوت است.
من می توانم در مورد صدها نفر در مورد تغذیه سخنرانی کنم و از طریق دررفتگی خود به خودی شانه صحبت کنم ، با لبخند به س questionsالات پاسخ دهم و بعنوان سخنران دعوت شوم. من می توانم ناگهان بیهوش شوم در حالی که ضایعاتی را به مرغ ها می آورم و در حوضچه ای خون روی بشقاب شکسته بیدار می شوم ، تکه های زخم هایم را برمی دارم ، برای تمیز کردن وارد خانه می شوم و برای خوردن غذا ادامه می دهم. روز سازنده و شاد
شمارش نعمت ها
وضعیت سلامتی من رفتن به یک دفتر را برای یک کار منظم در یک محل کار "معمولی" برایم سخت می کند. من بسیار خوش شانس هستم که از تحصیل ، آموزش و تجربه برای کار خلاقانه تر و با ساختار کمتر برخوردار هستم ، که به من امکان می دهد با انجام کارهای ارزشمند و محرک زندگی خود را تأمین کنم.
من یک درمانگر تغذیه تمام وقت هستم و از طریق تماس های ویدئویی با مشتریان در سراسر جهان کار می کنم و برنامه های تغذیه و شیوه زندگی شخصی را برای افراد مبتلا به بیماریهای مزمن و پیچیده تهیه می کنم. سطح درد من بالا و پایین می رود و صدمات و عقب ماندگی ها می تواند در لحظات غیرقابل پیش بینی رخ دهد.
تصور کنید در یک خانه خوب زندگی می کنید ، با این تفاوت که همیشه موسیقی ناخوشایندی در حال پخش است. گاهی اوقات واقعا بلند است و گاهی بی صدا تر ، اما هرگز واقعاً از بین نمی رود و می دانید که هرگز به طور کامل از بین نمی رود. شما یاد می گیرید که آن را مدیریت کنید یا دیوانه می شوید.
من بسیار دوست داشتنی هستم و دوست دارم.
از مارکو سپاسگزارم که مرا همانطور که هستم دوست داشت ، کار سختی را انجام داد که شگفتی های غیرقابل پیش بینی ، فراز و نشیب ها را پذیرفت و رنج هایم را بدون اینکه همیشه بتوانم تغییر دهم ، تماشا کنم. من را تحسین می کند و به خاطر کاری که هر روز انجام می دهم به من افتخار می کند.
دوست داشتن همسر در بیماری و سلامتی
بسیاری از زوجها حتی با بی اعتنایی مراسم عروسی سنتی را وعده می دهند که همسر خود را "در بیماری و سلامتی" دوست خواهند داشت - اما اغلب ما معنی این مورد را در مورد بیماری مزمن مادام العمر یا بیماری جدی که ناگهان به وجود می آید ، دست کم می گیریم. به عنوان تشخیص سرطان یا تصادف جدی.
ما غربی ها در جامعه ای زندگی می کنیم که به طور کلی بیماری بیداد می کند ، تصادفات شایع است و سرطان بیشتر از آن چیزی است که ما دوست داریم.
اما صحبت از بیماری ، درد و مرگ از جهات مختلف تابو است.
همسران خوش فکر ممکن است حرف اشتباهی بزنند یا از ترس نادرست گفتن فرار کنند. چه کلمات درستی می تواند وجود داشته باشد که در مورد چیزی بسیار سخت صحبت کنیم؟
امیدوارم همه ما بتوانیم بازی خود را بالا ببریم و آنقدر شجاع باشیم که در رنج خود برای یکدیگر فضا نگه داریم ، فقط برای حضور در آنجا و بیان آسیب پذیری خود قدرت داشته باشیم. اگر فقط با گفتن "نمی دانم چه بگویم" در حالی که هیچ کلمه ای در حین نگه داشتن فضا با عشق و اصالت وجود ندارد.
نگه داشتن آن فضا به همان سختی ، مهم این است که به خاطر بسپارید که این مکان مملو از عشق است و با نوری که فقط عشق می تواند درخشاند ، می درخشد.
این نور درخشان یک نور شفابخش است.نه به معنای معجزه آسای حذف فوری بیماری و رنج ، بلکه به معنای عمیق تر و واقعی تر اینکه به ما نیرو و امید می بخشد که در بدن ناقص خود در این جهان ناقص به زندگی ، کار ، عشق و لبخند ادامه دهیم.
من عمیقا معتقدم که تنها در تشخیص و دوست داشتن نقص های بدن و جهان است که ما می توانیم زیبایی زندگی را واقعاً درک کرده و محبت و دریافت کنیم.